RAPPORT DE LA REUNION JSC du 08 février 2008

Lieu : Ligue Contre le Cancer, Colmar

Personnes présentes : Michael Wildling, Mathieu Diebold, Marie Wetzel, Laetitia Finbel, Julie Rosé, Patrick Montana

Présentation de JSC à deux nouvelles membres. Bienvenue à Laetitia et Marie !

Dossiers traités :

                                                1- affiches JSC 68

2-ordinateurs pour chambres stériles, connexion internet par wifi.

3-préparation de sorties pour malades et anciens malades

4-Organisation concerts

5-cellule d’écoute/soutien ou pas ?

affiches JSC 68 :

Le but premier de JSC est de mettre les malades et anciens malades du cancer en relation entre eux. Or les coordonnées des malades sont (heureusement et évidemment) tenues secrètes. Si JSC ne peut pas aller vers les malades et anciens malades, il s’agit donc de laisser ces derniers se rapprocher de JSC à leur
convenance. La condition pour que ceci se réalise est que JSC soit connu par le plus grand nombre.

Pour cela, nous disposons de plusieurs vecteurs de communication :

- Le journal
- La radio
- Les affiches et les fascicules (plaquettes).

Bien qu’un mot ait été touché au sujet des parutions dans le journal, le moyen de communication dont il a été question essentiellement au cours de cette réunion était la rubrique Affiches/plaquettes.

JSC 68 étant une antenne de JSC (national), c’est la charte de JSC (national) qui sera utilisée de manière nominale (aussi bien pour les affiches que pour les plaquettes). Il n’est pas exclu que soient ajoutés des éléments de contact locaux.

Une étude doit être faite pour estimer le volume d’édition.

Le financement de ces tirages, et, le cas échéant, de la mise en forme de ces documents est encore à déterminer. Le montant sera évidemment fonction du volume d’édition. Une fois le montant connu, nous nous rapprocherons de JSC national. Si ce financement s’avère impossible, nous prendrons la main tendue par la Ligue Contre le Cancer 68.

Dans le cas où nous devions financer et imprimer par nos propres moyens (i.e. sans l’aide de JSC national) ; il est fort probable que nous fassions recours aux même prestataires de service que la Ligue Contre le Cancer 68 (infographie et édition).

Ordinateurs pour chambres stériles, connexion internet par wifi

Julie multiplie les rendez-vous avec les différents responsables de l’hôpital. Ce sera certainement le projet le plus long à mettre en place. Aussi bien à cause des moyens techniques qu’il implique, que de son coût.

L’obstacle technique majeur est la vulnérabilité inconnue du matériel médical relativement à la propagations des ondes de la connexion wifi (risques d’interférence). Deux remarques doivent tout de même être faites.

1 – à Strasbourg, JSC a réussi à implanter un système similaire. Donc, nous pouvons envisager la possibilité éventuelle de faire de même à Mulhouse. Toutefois, notons qu’en matière de propagation des ondes et de risques d’interférences, il faut tenir compte de l’environnement réel. C’est à dire tout d’abord que le matériel médical à Mulhouse n’est pas forcément le même à Strasbourg. Ensuite, à supposer qu’il le soit, ce matériel n’est pas forcément disposé de la même façon dans les deux hopitaux. Par ailleurs, dans ce genre d’étude, il est probable qu’il faille en plus tenir compte de la structure des bâtiment.

Quand bien même le succès de l’implantation du système wifi dans les chambres stériles à Strasbourg ne nous garantit pas le nôtre à Mulhouse, notons que c’est quand même une nouvelle encourageante ! Essayons d’obtenir les conclusions des études faites à Strasbourg.

2- Le financement : Julie aurait obtenu une promesse de don d’une banque. Félicitations !

Ce dernier point nous permet de préciser que la Ligue contre le Cancer 68 nous propose de nous ouvrir une ligne comptable (locale), afin de pouvoir gérer plus facilement les entrées et les sorties d’argent (pour une indépendance financière d’avec JSC national)

Préparation sorties malades, anciens malades :

Au risque de nous répéter, le but premier de JSC est de mettre en relation malades et anciens malades du cancer. Une fois le moyen de mise en contact réalisé (affichage, etc…) il s’agit de trouver le cadre de ces rencontres. Deux possibilités (qui ne s’excluent  pas) :

1 - les rencontres autour d’une table dans un local prévu,

2 – les sorties (ballade, zoo, visites diverses, bowling, soirées jeux, etc…) dans un cadre extérieur ou ludique afin de favoriser et varier les conditions d’échanges entre les personnes, mais aussi afin de rappeler par le biais même de nos rencontres qu’une vie sociale est encore possible en dépit de la gravité de la maladie, en dépit de la difficulté des traitements.

CONCERTS

Le forme et le but des concerts est encore à définir. Nous pouvons les organiser soit pour récolter de l’argent, soit pour nous faire connaître, soit les deux. Il paraîtrait qu’un concert soit peu générateur de recettes pour l’organisateur. En revanche, les risques légaux auxquels il s’expose ne sont pas négligeables (il se porte responsable des accidents matériels ou à la personne qui surviennent au cours de l’événement organisé). Donc la question de l’organisation d’un tel événement est encore ouverte.

Autre alternative à étudier encore : demander aux organisateurs d’un concert déjà prévu de nous laisser monter un stand pour nous faire connaître (sans avoir ainsi à courir les risques financiers ou légaux relatifs à l’organisation du concert), au détriment justement de l’argent qui aurait pu être récolté.

Toutes ces questions sont encore ouvertes.

Cellule d’écoute ou pas ?

Il a été convenu que, JSC 68 étant encore à ses tous débuts, il était important de ne pas relever trop de défis trop importants en même temps. Il est clair que les jeunes malades et anciens malades ont besoin d’une écoute et d’un accompagnement psychologiques. Parce qu’on ne s’improvise pas psychologue, parce que l’écoute peut aussi avoir des conséquences sur la psychologie de celui qui écoute, il a été décidé que JSC 68 orienterait les personnes exprimant un besoin d’écoute particulier vers les structures proposées par la Ligue Contre le Cancer. Rappelons tout de même que les rencontres entre malades et anciens malades que propose JSC constitue une aide psychologique en soi. Une forme d’aide complémentaire que ne peuvent pas forcément apporter les rencontres individuelles chez le psychologue. Et c’est tout l’intérêt de JSC.

 A très bientôt pour la prochaine réunion du 7 mars !

Patrick Montana

Je tiens à remercier tout particulièrement Sébastien Weller le directeur de La Ligue 68, le Docteur Bruno Audhuy Président de La Ligue 68.

Géraldine, Sandra, Fabrice les JSC 67

Et surtout toutes les personnes qui se sont déplacées et ont participé à la soirée.

Cette réunion avait pour objet la promotion de l’antenne JSC 68.

Durant ce débat nous avons abordé les différents problèmes rencontrés par les anciens malades et les personnes en cours de traitement.

• L’annonce du diagnostic

• Les réactions des proches

• L’explication du traitement

• Inadaptation du milieu hospitalier pour les jeunes adultes

• Les différentes qualités de soins et d’accueil des hôpitaux alsaciens

Strasbourg * / Mulhouse ** / Colmar ****

Par les guides des JSC routards

• La phase transitoire après la maladie

-         reprise du travail

-         isolement – délaissement

-         syndrome du trop plein de vie

-         dommages collatéraux (pertes d’emplois, reconversion, séparation, divorce, soucis financiers, perte d’autonomie retour chez les parents)

-         Impossibilité d’obtenir un prêt

De ces entretiens est ressorti un certain nombre de remarques et de constatations à savoir :

L’isolement des jeunes adultes dans les services hospitaliers est récurrent

(Chacun à l’impression d’être le seul malade jeune dans tout l’hôpital)

La qualité du service (les soins, les soignants, le cadre…) de l’hôpital de Colmar 

Le sentiment d’ambiguïté face à la maladie si joliment exprimé par une ancienne malade par « C’est la pire et la meilleure année de ma Vie »

La qualité du débat et des intervenants a décuplé notre envie et notre volonté de pallier ces difficultés.

Il est ressorti de cette soirée que la priorité de notre action est l’accompagnement du malade jeune lors de son entrée à l’hôpital.

Et un cours particulier de prise de parole en public pour moi !

Un grand merci à tous et VIVE JSC 68 !!!

Après l'ouverture d'un forum en 2000, JSC (Jeunes Solidarité Cancer) est officiellement une association de loi 1901 depuis 2002. Elle garde cependant des liens avec la Ligue contre le cancer.

Leurs objectifs :
- Briser l’isolement des jeunes adultes malades, anciens malades et de leurs proches.
- Les jeunes adultes atteints de cancer sont isolés en service adulte ce qui provoque un isolement physique mais aussi psychologique
   
 JSC SE BAT SUR PLUSIEURS FRONTS
- Le soutien par le forum de discussion sur Internet
- L’information par le site Internet, une série de guides et un carnet de bord.
- La lutte contre la précarité socioprofessionnelle par un travail de fond en collaboration avec de nombreuses associations. 

(source : www.jeunes-solidarite-cancer.org)